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  中新网上海3月4日电 (陈静 王根华)来自安徽的46岁何女士(化名)被发现肾脏、肺部和肝脏中出现许多大小不一的占位性病变,考虑肾肿瘤伴多发转移。这让她十分绝望。其实,何女士罹患的是一种发病率只有万分之一的罕见性疾病-——结节性硬化症,且这种疾病不仅需要长期治疗,还没有可以借鉴的治疗经验。

  在海军军医大学第二附属医院(上海长征医院),肾脏病科毛志国教授4日告诉记者,这种疾病由肾脏上引发的病变,会导致全身皮肤损害,及脑、心、肝、肾等器官损害和衰竭。该团队为何女士准确诊断病症,并摸索着为其成功开展治疗,几经波折,何女士终于重归正常生活。

  2年前,何女士就频繁出现两侧腰腹部刺痛不适。2023年,何女士突然上腹部剧烈疼痛难忍,到当地医院检查后,医生认为其肾肿瘤伴多发转移。毛志国教授告诉记者,何女士前来就诊时,厚厚的检查单和病历中,记录着各个医院肾内科、泌尿外科等专科医生的不同意见,但始终没有明确的诊断。穿刺活检后的病理提示:血管平滑肌脂肪瘤。可是,专家们通过对患者的病情分析后认为,简单的血管平滑肌脂肪瘤可能不是致病元凶。

毛志国团队为何女士治疗。(上海长征医院供图)

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  他们进一步对何女士进行检查时发现:她两侧腰部及左下肢的皮肤斑片状色素脱失,左手食指及左足大脚趾呈纤维瘤样增生。这些看似分散的结论被“串”在一起,医生认为何女士患有结节性硬化症所致的多系统损害。在问诊中,毛志国了解到,何女士的儿子自两岁起有反复癫痫发作史,便让何女士儿子到医院完善肾脏CT检查,结果提示双肾多发病变,胸腰椎骨质异常,同样符合结节性硬化症表现。

  据介绍,结节性硬化症是一种常染色体显性遗传性疾病,这类疾病在肾脏上引发的病变以肾血管平滑肌脂肪瘤和肾囊肿最为常见,患者的症状包括无痛性血尿、蛋白尿、高血压或腹部包块等。因肾脏疾病死亡的结节性硬化症患者约占总数的27.5%,是该病的第二大死因。

  毛志国教授表示,该病是一种缓慢进行性疾病,治疗为长期过程,因其症状特征不明显,容易与其他疾病相混淆,加大了正确诊断的难度,临床上普遍存在疾病认识不足、确诊率低、误诊率高和治疗不规范等现象。

  在明确了结节性硬化症后,如何治疗却成了棘手的问题。据悉,目前外科治疗往往会导致肾功能的丢失,甚至肾脏也需要被切除,即使医生对单个病灶进行栓塞,也无法阻止其他病变的进展,同时可能会有栓塞后综合征、急性肾衰和感染等并发症。目前,依维莫司是治疗结节性硬化症的针对性药物,但是如何使用却又成为新的问题。

  毛志国教授告诉记者,即使是最新的专家共识,对于该药物该如何使用也没有明确的剂量推荐。结合患者年龄及身体状况,克服国内无法检测药物浓度等困难,毛志国教授团队逐步调整依维莫司剂量。用药后患者疼痛症状逐渐改善,复查相关影像学检查,发现肾脏病变逐渐变小。

  何女士的治疗一波三折。毛志国教授说,在继续治疗过程中,患者出现了反复口腔溃疡和腹股沟皮肤瘙痒,血脂及蛋白尿也呈上升趋势,通过对何女士使用的药物剂量重新进行了调整。这些不良反应逐渐得到了改善。在用药半年左右的时间里,患者持续咳嗽,胸部CT检查提示双肺炎症,原来是药物导致的无菌性肺炎。于是,医生停用了依维莫司,并给予糖皮质激素治疗。

  在患者的肺炎逐渐改善后,对于该类情况进一步治疗同样无指南可循。治疗组又创新性给予极小剂量依维莫司抑制病变进展。在不断摸索下,患者的情况渐渐好转了。在定期随访中,何女士的症状已逐渐改善,多次复查肾脏病变也已逐渐缩小,已回归正常生活。(完)

  当地时间3月1日,由中国外文局、中国驻阿尔巴尼亚大使馆主办,外文出版社和阿尔巴尼亚凡·诺利出版社承办的《习近平谈治国理政》阿尔巴尼亚文版分享交流会在阿尔巴尼亚首都地拉那举办。

  中国外文局副局长陆彩荣,中国驻阿尔巴尼亚大使庞春雪,阿尔巴尼亚议会前议员戴安娜·楚里,阿尔巴尼亚外交部大使斯巴达克·托波拉伊,阿尔巴尼亚凡·诺利出版社社长雷杰普·席达,以及中阿两国出版界代表,阿尔巴尼亚媒体、高校和读者、作家代表等120余人出席活动。外文出版社副社长贾秋雅主持分享交流会。

  陆彩荣指出,人民至上是中国式现代化的根本价值取向,也是贯穿《习近平谈治国理政》这本书的鲜明主线。这部著作系统介绍了中国共产党领导人民走出中国式现代化道路、创造人类文明新形态的路径与做法,展示了一种全新的现代化模式,为广大发展中国家自主迈向现代化提供了经验启迪。同时,这部著作深刻体现了中国式现代化是合作共赢、走和平道路的现代化,阅读这部著作,能帮助阿尔巴尼亚读者真切理解,中国式现代化是以人民期盼为内生动力的现代化,是始终着眼于最广大人民利益的现代化,是追求人的全面发展的现代化。

  庞春雪表示,当前,中国正以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业,在高质量发展中推动社会全面进步、增进民生福祉。《习近平谈治国理政》阿尔巴尼亚文版自2017年出版发行以来,受到了阿尔巴尼亚各界的广泛关注和欢迎,为思考和探究中国成功发展经验的阿尔巴尼亚友人提供了一个读懂中国、读懂中国共产党的“思想之窗”,成为中阿人文交流和文明互鉴的生动见证。

  戴安娜·楚里说,《习近平谈治国理政》对中国遇到的主要发展问题进行了深入浅出的系统解答,为国际社会了解中国道路、中国治国理政方式提供了重要契机。这本书不仅讲述了中国的故事,也对全世界共同关注的许多问题都具有启发意义。这本书中有关中国全面深化改革、依法治国、文化自信、社会治理、生态文明、和平发展的论述,都值得其他国家借鉴。

斯巴达克·托波拉伊致辞。

  斯巴达克·托波拉伊认为,习近平主席带领中国人民成功走出了中国式现代化的道路。阿中两国需要通过文化交流来加深了解。中国有清晰的治国理政思想,阿尔巴尼亚可以从这本书中借鉴中国经验和中国方案。

  雷杰普·席达表示,本书对了解习近平新时代中国特色社会主义思想发挥了重要作用,也为国际社会认识今天的中国和中国共产党提供了重要依据。他认为书籍是人与人沟通的重要桥梁,本书阿尔巴尼亚文版的出版对促进阿中两国人民交流具有重要作用。

  《习近平谈治国理政》第一、二卷阿尔巴尼亚文版此前已由外文出版社与阿尔巴尼亚凡·诺利出版社共同翻译出版。截至目前,《习近平谈治国理政》已翻译出版40个语种,发行到世界180多个国家和地区。

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